Fibromyalgie is geen eindstation | DVD: Fibromyalgie en Bewegen & Mijn Verhaal

 Fibromyalgie is geen eindstation

 

Welkom op onze website. Hier kom je verder, als je meer wilt weten over Fibromyalgie, bewegen, ontspannen, spierontspanning of Tai Chi Tao - Qi Gong.

 De Site is speciaal bedoeld voor mensen met een chronische aandoening, maar iedereen is welkom. Veel plezier.

Fibromyalgie: geen ingebeelde ziekte
  
Veel mensen doen fibromyalgie af als een ingebeelde ziekte: gelukkig komt daar de laatste tijd steeds meer verandering in. Fibromyalgie kan niet langer worden bestempeld als “verzonnen leed”. Ook de gevestigde medische orde raakt hiervan overtuigd.
 
Hoewel er (nog) geen oorzaken aan te wijzen zijn en standaard laboratorium tests de ziekte niet kunnen aantonen, heeft medisch onderzoek duidelijk aangetoond dat fibromyalgie niet simpelweg kan worden afgedaan als een psychisch aandoening.
Fibromyalgie is een van de vele reumatische aandoeningen
Het betekend letterlijk pijn in bindweefsel en spieren en valt onder de categorie weke-delen-reuma.
Fibromyalgie is een duidelijk omschreven chronisch ziektebeeld (syndroom), dat zich kenmerkt door pijnklachten in het houdings- en bewegingsapparaat. Er zijn twee criteria waaraan moet worden voldaan voor dat een patiënt te horen krijgt dat hij of zij, lijdt aan Fibromyalgie.
Ten eerste moet de pijn ten minste drie maanden onafgebroken aanwezig zijn. Het tweede criterium wordt vast gesteld door middel van een zogenaamd drukpunten onderzoek. De onderzoekende arts druk op bepaalde, nauw keurig omschreven triggerpoints (bepaalde punten op het lichaam). De patiënt vertoont hier een zeer heftige pijnreactie bij een druk op deze punten. Er is sprake van Fibromyalgie als tenminste 11 van de 18 triggerpoints als pijnlijk worden ervaren.
 
Na het uitsluiten van andere ziekten is dit tweede criterium zeer belangrijk. Het is de enige manier om Fibromyalgie te onder scheiden van andere vergelijkbare aandoeningen.
De criteria zijn in 1990 opgesteld door het “American college of rheumatology” en worden wereldwijd toegepast om de ziekte of aandoening te kunnen diagnosticeren.
De klachten die zich voordoen bij Fibromyalgie zijn velerlei. De belangrijkste is pijn die vaak op een bepaalde plaats in het lichaam ontstaat. Naarmate het verloop van de ziekte vordert, breidt de pijn zich uit naar andere delen van het lichaam. Een andere veel voorkomende klacht is moeheid, die niet alleen door de pijn wordt veroorzaakt, maar waar ook een gestoorde nachtrust toe bijdraagt.
 
Primair en secundair.
 
Er valt onderscheid te maken tussen primaire en secundaire Fibromyalgie. Er is sprake van secundaire Fibromyalgie als bepaalde aandoeningen, zoals reumatoïde artritis en hypothyreoditis (een te kort aan schildklierhormonen) gepaard gaan met verschijnselen van Fibromyalgie en er dus in feite geen sprake is van Fibromyalgie op zich.
 
Bij primaire Fibromyalgie zijn er geen bijkomende reumatologisch aandoeningen.
Voor de behandeling is het belangrijk onderscheid te maken tussen deze twee vormen.
Tot op de dag van vandaag zijn er mensen (ook artsen) die Fibromyalgie afdoen als zijnde een ingebeelde ziekte. Dit komt mede doordat er een duidelijke overlap bestaat tussen Fibromyalgie en ander syndromen. Een belangrijk punt van twijfel is, dat het nog steeds niet duidelijk is waardoor de ziekte wordt veroorzaakt. Er is geen virus, bacterie of andere oorzaak aan te wijzen. Ook bij uitgebreide onderzoeken zijn er geen duidelijke afwijkingen te vinden.Er zijn geen ontstekingen aanwezig in spieren of gewrichten. In het verleden bleken wel aanwijsbare afwijkingen te zijn bij gedetailleerd spieronderzoek, maar deze waren te algemeen om toegeschreven te kunnen worden aan Fibromyalgie. Dezelfde afwijkingen werden namelijk ook gevonden bij gezonde mensen die hun spieren te zwaar belast hadden.
Al met al is het dus moeilijk voor een arts om de ziekte te diagnosticeren. Mocht er gerede twijfel bestaan of de patiënt nu wel of niet aan Fibromyalgie lijdt, is het raadzaam om advies   aan een reumatoloog te vragen.
 
Medisch onderzoek
De laatste jaren zijn er steeds meer aanwijzingen dat het centraal zenuwstelsel (hersenen en rugmerg) betroken zijn bij de ziekte. Onderaan onze hersenen achter de kruising van de oogzenuw bungelt nog een klein stukje hersenweefsel, hypofyse genaamd. Dit orgaantje
speelt een grote rol bij de aanmaak van hormonen. Stimulatieproeven hebben aangetoond dat de hypofyse in reactie op lichamelijk belasting meer van het hormoon ACTH produceert bij Fibromyalgie patiënten in vergelijk met gezonde personen. ACTH zet de bijnier aan tot productie van weer een ander hormoon, cortisol. Dit zorgt er op zijn beurt voor dat het schadelijk effect van de inspanning wordt tegengegaan. Het vreemde is dat bij fibromyalgiepatienten wel meer ACTH wordt aangemaakt, maar dat daardoor niet meer cortisol ontstaat. Het lijkt er dus op dat de bijnier niet meer naar behoren functioneert. Ook is het gebleken dat na lichamelijk inspanning fibromyalgiepatienten een lagere cortisol-reactie hebben dan gezonde personen. Fibromyalgiepatienten leven bij de dag: een goede planning is onontbeerlijk. Waar gezonde mensen de dag over zich heen laten komen, moeten mensen met Fibromyalgie precies nadenken wat ze doen; als ze het ene doen, moeten ze het andere laten. Het is nooit enen maar altijd ofof. Het is belangrijk dat de patiënt voldoende rust neemt en zijn werk over de dag verdeeld.
 
Het pijngeheugen
Helaas is er (nog) geen genezing mogelijk. Dit komt doordat de oorzaak van Fibromyalgie niet bekent is, maar ook omdat er geen duidelijke afwijkingen in het lichaam zijn aan te wijzen. Artsen leggen daarom ook de nadruk op de begeleiding in plaats van behandelen. Hoewel het vaak pijnlijk en moeilijk is om aan lichaambeweging te doen, is het voor fibromyalgiepatienten zeer belangrijk om in beweging te blijven. Zo kan er sprake zijn van een redelijke conditie. Tot nog toe zijn er geen medicijnen tegen Fibromyalgie De medicamenten die worden voorgeschreven moeten de pijn te onderdrukken en dragen dus niet bij aan een structurele aanpak van de ziekte. Slaapmiddelen hebben vaak een positieve uitwerking op het wel en wee van mensen met Fibromyalgie temeer omdat een chronisch slaaptekort bij de ziekte veel voorkomt. Een gezonde nachtrust draagt in dat geval bij aan een beter functioneren overdag. Waardoor de patiënt niet direct na het opstaan de dag al met lede ogen tegemoet ziet.
Ieder mens beschikt over een zogenaamd ‘pijngeheugen’. Als een bepaalde beweging pijn doet dan wordt bij het opnieuw gebruiken van de spier weer een pijnlijk gevoel ervaren. Normaal gesproken wordt dit geheugen snel gewist, maar soms duurt het langer of wordt het gevoel helemaal niet meer gewist, waardoor lokale pijnsyndromen ontstaan. Door een verlaagde groeihormoonspiegel (zoals bij Fibromyalgiepatiënten het geval is) zijn de spieren minder belastbaar en duurt het herstel na belasting langer. Hierdoor ontstaan klachten als pijn, stijfheid en moeheid, waardoor de patiënt minder geneigd is te bewegen. Dit heeft een negatief effect. Er is namelijk aangetoond dat beweging de pijndrempel verhoogt, door het aanmaken van endorfine (natuurlijke morfine) en het pijngeheugen wist. Door het minder bewegen komt de patient in een neerwaartse spiraal terecht en het gaat de patient steeds slechter. Daarom wordt door de behandelende arts ook het advies gegeven te blijven bewegen, hoe moeilijk dit in het begin vaak ook is. Er zijn verschillende oefeningen die aangeraden worden. Het is ook zeer belangrijk om een goede lichaamhouding in acht nemen of te leren.
 
Geraadpleegde literatuur;
J J Rasker, J.W.G.Jacobs, en E.N. Griep
Rob Ameerun.
 
Meer over Fibromyalgie
 
Fibromyalgie is een aandoening van de weke delen van het bewegingsapparaat/ spieren, de plaats waar deze pezen aanhechten aan het gewricht, gewrichtsbanden en bindweefsel, en wordt daarom ook wel weke-delen-reuma genoemd.
Firomyalgie komt in de hele wereld , het maakt niet uit of je in een koud of warm of vochtig land leeft, naar schatting bij zo’n twee tot vijf procent van de bevolking voor. Het overgrote deel van de betroffen zijn vrouwen in de leeftijd van 25 tot 60 jaar.
Ook kinderen kunnen in een vroeg stadium deze aandoening krijgen,
De kennis van deze ziekte is nog zeer jong. Eerst vanaf 1980 werd de ziekte in de USA door reumatologen besproken, veel onderzoek is er niet naar gedaan toen bleek dat de ziekte niet levensbedreigend was.
 
De ziekte op zich is veel ouder dan we denken. In de tijd van de Romeinen was deze reumatische aandoening reeds bekend. Er waren toen al speciale badhuizen met kruidenbaden. In de loop van de 18e eeuw maakte men voor het eerst een verschil tussen gewrichtreuma en spierreuma. Aan het begin van de 19e eeuw werden de typische pijnpunten voor de eerste keer beschreven.
In het begin van de 20e eeuw nam men aan, dat spierreuma een gevolg was van een spiervezelontsteking (fibrositis, alle ziekte namen die op -itis eindigen, zijn ontstekingachtige ziekten). In 1968 werden de eersten gevallen van fibromyalgie beschreven.
Pas begin de jaren 80 werd bekend, dat het zich bij dit nieuwe ziektebeeld niet om een ontdstelingachtig ziekte ging.
Het begrip fibromyalgie werd in 1977 voorgesteld en in 1990 van het Amerikaanse reumatologisch gezelschap geaccepteerd. Zo werd Fibromyalgie als officiële ziekte volgens de WHO (wereldgezondheidsorganisatie) erkend.
 
 
Hoe nu verder
 
Doordat aan de buitenkant vaak niet te zien is dat iemand onder deze ziekte lijd word hij/zij vaak niet serieus genomen door de omgeving. Terwijl de patiënt wel degelijk pijn voelt.
Hoe nu verder? Probeer je zelf zoveel in acht te nemen. Probeer de dag zo in te delen, dat rusttijden ingebouwd kunnen worden. Ideaal is, wanneer men tijdens een rustpauze op bed gaat liggen (niet op de bank). Is dit niet mogelijk, zijn er andere manieren om te ontspannen. Eén van de mogelijkheden hiertoe is Tai Chi Tao, welke met simpele oefeningen weer energie in het lichaam brengen. Meer informatie onder: http://www.taichitaocenter.nl .
 
 
Kan ik nog werken ?
 
Dat is afhankelijk hoe je voelt. De een werkt, zij het vaak met moeite, gewoon door, terwijl de ander stopt met werken. Dit is een beslissing die je alleen zelf kan nemen, je voelt de pijn en je lichaam het allerbeste aan. Werken is mogelijk, maar bepaal zelf je grenzen.
 
Medicijnen
Pas op met medicijnen, grijp er niet te vlug naar . Een echt goed medicijn voor fibromyalgie is er niet. Pijnstillers zijn soms een noodzaak, maar onthoud dat als je met pijnstillers begint, je vaak na verloop van tijd steeds meer en zwaardere nodig hebt. Overleg altijd met je arts over wat je zelf wilt. Te veel medicijnen in je lichaam kunnen gevaarlijk zijn voor het functioneren in je baan. Ga in dit geval niet zelf medicijnen uitproberen. Geeft je arts je geen ondersteuning, zoek dan naar fibromyalgievereniging bij jou in de buurt en vraag dan daar om raad .
 
 
Fibromyalgie.
Fibromyalgie is een moeilijke aandoening die naar lang zoeken pas gediagnosticeerd wordt.
Het is nog niet te genezen. Het beste is om in beweging te blijven, zover je zelf kunt en niet je grenzen overschrijden. Probeer stress te vermijden, positief te denken en neem ook je rust als het mogelijk is. Dit alles is niet zo eenvoudig, maar ondanks Fibromyalgie kun je ook een best leuk leven leiden. Men moet niet denken nadat je de diagnose hebt gehoord dat alles voorbij is, dat is niet zo. Wel is het vaak moeilijk te accepteren dat je leven totaal anders zal gaan verlopen. In het begin is het moeilijk te geloven dat je lichaam je in de steek laat.
De artsen zeggen vaak: “Je moet er mee leren leven, je gaat er niet dood aan.” Het ligt aan jezelf, wat je er mee doet. De symptomen zijn niet voor iedereen gelijk.
 
Enkele veel voorkomende symptomen:
  • Vermoeidheid
  • Geïrriteerde darm
  • Slaapstoornissen (niet uitgerust ontwaken)
  • Hoofdpijn
  • Geheugen- en concentratiestoringen
  • Kaakpijn
  • Onbehagelijk gevoel, griepachtige verschijnselen
  • En vooral: spierpijn
 
Fibromyalgie stelt zich even voor.
 
Hoi, ik ben Fibromyalgie
Mijn naam is Fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet. Maar jou lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil.Ook kan ik er voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben, kan ik er ook voor zorgen dat overal pijn hebt, stekende pijn nog wel, dat alleen als ik lekker in je lichaam zit .
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug.
Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja. Ik kan je ook angstig en depressief maken Je hebt er niet om gevraagd, maar ik heb je om verschillende reden uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld, of dat auto-ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing na een trauma! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!
 
Ik hoor dat je naar een arts ben gegaan om van mij af te komen. Ha ik rol over de grond van het lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel artsen moeten gaan, wil je uiteindelijk een keer van mij af komen. Ook zal je volgepropt worden met pillen, slaappillen en energiepillen, je zal massages krijgen en je zal voor angstig en depressief uitgemaakt worden.
Er zal je verteld worden als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan. Maar het ergste is nog, dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de arts schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.
 
Je familie, vrienden en collega’s zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommigen zullen zeggen,”oh, je hebt gewoon een rotdag” of ze zeggen ”Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon”. Ze horen niet dat jij dan zegt” Tien jaar geleden? Tien jaar geleden!!”
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten, terwijl jij dan langzaam aan het gevoel krijgt dat je je zelf respect aan het verliezen bent. Je blijf toch proberen tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een “normaal” persoon in gesprek bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.
 
Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven, maar je zult er inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen: De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die ook Fibromyalgie hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en wel steun hebben aan andere mensen!
 
L……even is maar even.
 
Er was eens een vrouwtje dat zich zelf voorbij liep. En dat is een hele erge ziekte. Als ze s`morgens opstond, dacht ze aan de middag . En als ze s`middags aan tafel zat, was het weer: wat zal ik vanavond eten? En als ze dan eindelijk s`avonds naar bed ging, lag ze weer te piekeren wat ze de volgende dag allemaal wilde gaan doen.Telkens als ze op straat liep, rende ze hard, dat de mensen zeiden: die loopt zichzelf voorbij……..die vergeet te leven!!!
 
Het vrouwtje sprak ook de hele tijd met zichzelf . Om met andere mensen te praten, daar had ze gewoon geen tijd voor. Ook dat hoorde bij haar ziekte . En weet je wat ze zei ?
“Ik moet nog even……………….Laat ik gauw even………….Ik kan nog wel even………….
 
Nu was er in dat land een arts, die zeer wijs was . Toen hij dat vrouwtje zag en zo hoorde praten, zei hij “beste mevrouw, U bent heel erg ziek, en ik weet wat u mankeert.” “Zeg het maar gauw dokter,” zei ze “ik moet nog vlug even………………………………………”
“Zie je daar heb je het weer” zei de arts “ Jij bent zo haastig ,jij laat telkens de “L” liggen.
Wat laat ik liggen? vroeg ze. De “L” zei de arts . Zet de “L” steeds voor “EVEN”
Goed dat zal ik doen antwoordde ze en weg was ze weer.
Maar telkens als ze de “L” voor “EVEN” zette schrok ze zo vreselijk.
Ik moet nog “L”EVEN ,
 Laat ik nog gauw “L”EVEN
Ik kan nog net “L”EVEN
 
En zo is de basis gelegd om onze vriend Fibromyalgie binnen te halen, zonder dat we zelf merken, dat we vergeten zijn om ook nog te leven.
 
 
Entspannend bewegen und bewegend entspannen.
 
 
Voor Fibromyalgie betroffenen is het belangrijk om te bewegen, maar op die manier dat je binnen je grenzen blijf van je kunnen. Men denkt vaak dat als je rustig in een stoel zitten genoeg is om helemaal te ontspannen. Dat is niet het geval,het gaat er namelijk om, dat alle spieren zo diep mogelijk ontspannen zijn en dat bereik je niet door zo maar even of de hele dag in een stoel te gaan zitten.Het gaat er namelijk om, dat alle spieren zo diep mogelijk ontspannen zijn, en dat bereik je niet door in de stoel te blijven zitten.
Alle spieren van het lichaam ontspannen is niet eenvoudig, om dat er honderden kleine spiertjes in ons lichaam zitten. Het is bijvoorbeeld niet moeilijk om een aantal spieren van de armen , benen, nek of rug te spannen. Maar het wordt al veel moeilijker om de spieren van het voorhoofd of de buik te ontspannen.
We zijn ons er namelijk niet van bewust waar alle spieren en spiertjes van ons lichaam zitten en of ze gespannen zijn of niet.
 
De spieren zo diep mogelijk ontspannen is al evenmin eenvoudig. Als we bijvoorbeeld onze armen ontspannen laten liggen, weten we nog niet of we daarmee ook de grootst mogelijk ontspanning hebben bereikt. Zo`n spier is te vergelijken met een elastiekje , dat men strak trekt en daarna geleidelijk loslaat . Pas wanneer men het elastiekje helemaal loslaat, is het helemaal ontspannen . Met andere woorden : ontspanningsoefeningen zijn bedoeld om alle of zoveel mogelijk spieren zo diep mogelijk te ontspannen . Dat gaat niet zo maar , daar is oefening voor nodig . Net aks bij leren lopen , praten , fietsen , zwemmen enz.
Zult U moeten oefenen om het onder de knie te krijgen , en dan weer verder kan leven .
 
In het begin zal het zeker niet vlekkeloos gaan . Laat echter de moet niet zakken , maar blijf oefenen . De moeite die dat kost , weegt wel op tegen wat u er voor terug krijgt : Langzamerhand meer controle over de spanning in uw lichaam , minder last van uw klachten . Het is dus de bedoeling een poos serieus mee bezig bent en dat u regelmatig oefent .Pas op dat u zich niet overdreven voor de oefeningen .
Dat zou zoiets zijn als inspannen om te ontspannen en dat is niet de bedoeling.
Om ontspannen te raken , hoeft u geen prestatie `s te maken , gewoon je zelf zijn .
 
Waar en wanneer oefenen
 
Zoek in het begin om te oefenen ook een prettige en vertrouwde omgeving op , zodat u na de oefening niet meteen weer aan de slag moet .ga niet oefenen als u haast heeft , snel naar u werk moet , wanneer er op u zit te wachten ,of er u gedachten er niet bij kunt houden , het is minder gewenst met een volle maag te oefenen.
 
Als u de oefeningen wat beter onder de knie krijgt { de snelheid waarmee dat gebeurt is voor iedereen verschillend } kunt u ook proberen toe te passen op andere momenten van de dag in minder rustige omgevingen of situaties , bijvoorbeeld tussendoor op uw werk, als u in de trein zit , als de kinderen buiten spelen , of als u in de auto zit en in een file staat. Het is eigelijk de bedoeling , dat u de omstandigheden waaronder u zich ontspant langzamerhand steeds moeilijker maakt , bij voorbeeld:
Oefenen op een rustige plaats op een rustig moment als u alleen bent.
Oefenen op een rustige plaats op een rustig moment met andere er bij .
Toe passen van de oefeningen op minder rustige plaatsen of momenten
En dat is te leren leeftijd speelt hier geen rol .
Het is belangrijk dat je probeert positief te denken, al is dat vaak erg moeilijk , wat is de kracht van positief denken ,ondanks de pijn en verdriet en niet begrepen te worden.
 
 
Tai Chi Tao - Qi Gong
Tai Chi Tao - Qi Gong en chinese massage zijn voor mensen met chronische aandoeningen een uitkomst! Welke chronische aandoeningen bedoelen we: eigenlijk alle!!!! Al heb je "alleen maar" regelmatig last van je rug. Heel veel ervaring hebben we met rheumatische aandoeningen en fibromyalgie, M.E.. Maar ook muisarm (RSI), whiplash, zelfs MS.
Tai Chi Tao - Qi Gong is een oude chinese bewegingsmethode, die op natuurlijke wijze lichaam en geest op één lijn brengen. Dit gaat op een hele zachte methode, zodat bewegen geen pijn doet (in ieder geval niet meer dan anders). Heel belangrijk hierbij is, om niet over je eigen grenzen te gaan. Jouw grenzen liggen ergens anders als mijn grenzen.
Wij, mijn man en ik, zijn leraren Tai Chi Tao - Qi Gong en wonen in Zwitserland. Wil jij in een mooie omgeving in de Alpen Workshops beleven en op eenvoudige wijze de grondbeginselen leren of je voorhanden kennis uitdiepen? Wat dacht je van een Workshop met ons. Ook in Nederland geven wij Workshops. Voor alle Workshops gelden: minimaal 4 personen.
 
 

Voor meer informatie:
Ben en Astrid Reeders-Stokkel
Email: fibromyalgie@mijnpostbus.nl of kijk op een van onze websites:

http://www.taichitaocenter.nl (een Site over Tai Chi Tao en chinese massage)

http://www.taichitaocenter.ch (een duitstalige site over Tai Chi Tao en chinese massage)

http://www.taichitao.ch (Voor opleiding tot Tai Chi Tao-Lerares/-leraar in Zwitserland, duitstalige Site)